Tod und Sterbephasen: Veränderungen verstehen und Menschen sicher begleiten

Lebensende, Terminalphase und Sterbephase: Was ist gemeint?

Im Alltag werden mehrere Begriffe nebeneinander verwendet. Sie sind nicht überall gleich definiert. „Palliativ“ bedeutet zunächst, dass Lebensqualität, Linderung und die Ziele des Menschen in den Mittelpunkt rücken. Palliative Versorgung kann Monate oder Jahre vor dem Tod beginnen und parallel zu krankheitsgerichteter Behandlung stattfinden.

Als Lebensende wird meist ein längerer Zeitraum bezeichnet, in dem eine fortschreitende, nicht heilbare Erkrankung das Leben voraussichtlich begrenzt. „Terminalphase“ wird uneinheitlich für einen bereits weit fortgeschrittenen Abschnitt gebraucht. Die deutsche S3-Leitlinie Palliativmedizin beschreibt die Sterbephase als die letzten Tage des Lebens; in der Leitlinie wird zur Orientierung ein Zeitraum von ungefähr drei bis sieben Tagen genannt. NICE bezieht seine Empfehlungen auf die letzten zwei bis drei Tage. Diese Zeitangaben sind keine Prognoseuhr.

Gerade bei hochaltrigen Menschen, Demenz, Herzschwäche, COPD, Nierenversagen oder mehreren Erkrankungen zugleich verläuft das Lebensende häufig in Wellen: Einbrüche, teilweise Erholung und erneute Krisen wechseln sich ab. Es kann fachlich vernünftig sein, von „möglicherweise beginnender Sterbephase“ zu sprechen und gleichzeitig zu prüfen, ob eine vorübergehende Stabilisierung möglich ist.

Warum die bekannten fünf Phasen kein Fahrplan sind

Das Modell von Elisabeth Kübler-Ross – Nicht-wahrhaben-Wollen, Zorn, Verhandeln, Depression und Akzeptanz – hat geholfen, die Erfahrungen sterbender Menschen überhaupt zum Gegenstand offener Gespräche zu machen. Als zwingende Abfolge ist es jedoch wissenschaftlich nicht ausreichend belegt. Eine kritische systematische Analyse warnt davor, das Modell als Vorschrift für Sterben oder Trauer zu verwenden.

Ein Mensch kann gleichzeitig hoffen und wissen, dass er sterben wird. Er kann ruhig wirken, ohne „akzeptiert“ zu haben, wütend sein, ohne in einer bestimmten Phase festzustecken, oder das Thema vermeiden, weil er heute nicht darüber sprechen möchte. Auch Angehörige trauern nicht nach einem einheitlichen Stundenplan.

Hilfreicher als die Frage „In welcher Phase ist er?“ sind daher Fragen wie:

• Was nimmt dieser Mensch wahr, und was beschäftigt ihn gerade?
• Welche Beschwerden oder unerfüllten Bedürfnisse sind erkennbar?
• Möchte die Person sprechen, schweigen, Nähe oder Ruhe?
• Was ist ihr wichtig, wenn Zeit und Kraft begrenzt sind?
• Was brauchen Angehörige, um die Situation zu verstehen und mitzutragen?

Wie die Sterbephase erkannt wird

Es gibt keinen einzelnen Messwert, der den Beginn der Sterbephase sicher beweist. Die Einschätzung verbindet Krankheitsverlauf, klinische Erfahrung, aktuelle Veränderungen, mögliche reversible Ursachen und die Perspektive von Person und Angehörigen. NICE empfiehlt ausdrücklich, Unsicherheit zu benennen, die Beurteilung regelmäßig zu überprüfen und erfahrene palliative Expertise hinzuzuziehen, wenn Zeichen widersprüchlich sind.

Häufig verdichten sich mehrere Beobachtungen:

• deutlich abnehmende Kraft; Aufstehen, Umlagern oder selbst kleine Tätigkeiten gelingen kaum noch,
• zunehmende Schläfrigkeit, längere Schlafphasen und weniger Reaktion auf die Umgebung,
• weniger Interesse an Essen und Trinken oder nachlassende Fähigkeit zu schlucken,
• Tabletten können nicht mehr sicher eingenommen werden,
• veränderte, unregelmäßige oder zeitweise aussetzende Atmung,
• weniger Urin, kühle Hände und Füße, blasse, bläuliche oder fleckige Haut,
• Rückzug, veränderte Kommunikation, zeitweise Verwirrtheit oder Unruhe.

Keines dieser Zeichen allein erlaubt eine sichere Zeitangabe. Weniger Trinken kann beispielsweise auch durch Mundsoor, Schmerzen, schlecht sitzenden Zahnersatz, Übelkeit, Depression oder Schluckstörung entstehen. Schläfrigkeit kann durch Medikamente, Infektion oder Stoffwechselveränderungen verstärkt werden. Deshalb gehören Beobachten und Prüfen zusammen.

Wochen, Tage, Stunden: mögliche Veränderungen ohne Prognoseversprechen

Diese Tabelle beschreibt Möglichkeiten, keine Pflichtfolge. Manche Menschen zeigen nur wenige Veränderungen, andere leben nach scheinbar eindeutigen Zeichen noch länger als erwartet. Eine konkrete Prognose sollte deshalb als Bandbreite und mit offener Unsicherheit kommuniziert werden.

Weniger essen und trinken: ein besonders schwerer Übergang

Essen und Trinken bedeuten Fürsorge, Gemeinschaft und Leben. Wenn ein sterbender Mensch kaum noch möchte oder kann, erleben Angehörige dies häufig als aktives Verhungern- oder Verdurstenlassen. Im Sterbeprozess nimmt das Bedürfnis jedoch oft ab, weil der Körper Nahrung und Flüssigkeit nicht mehr wie zuvor verarbeitet. Druck, Überreden oder erzwungenes Anreichen können Übelkeit, Verschlucken, Angst und Abwehr verstärken.

Der richtige Weg ist weder pauschales Vorenthalten noch pauschales Zuführen:

• Wenn der Mensch essen oder trinken möchte und sicher schlucken kann, kleine gewünschte Mengen in Ruhe anbieten.
• Bei Husten, gurgelnder Stimme, Atemnot, ausgeprägter Schläfrigkeit oder anderen Schluckhinweisen fachlich prüfen lassen, wie sicher angeboten werden kann.
• Mund und Lippen häufig pflegen; trockene Schleimhäute bedeuten nicht automatisch, dass eine Infusion nötig ist.
• Künstliche Flüssigkeit individuell nach Willen, möglichem Nutzen und möglichem Schaden entscheiden und die Wirkung überprüfen.

Für die letzten Lebenstage ist ungewiss, ob künstliche Flüssigkeit das Leben verlängert oder den Sterbeprozess verlängert und ob ihr Verzicht den Tod beschleunigt. Sie kann in ausgewählten Situationen Beschwerden lindern, aber auch Ödeme, Atemnot, Übelkeit oder vermehrte Sekrete fördern. Deshalb kann ein zeitlich begrenzter Therapieversuch mit klaren Beobachtungskriterien sinnvoller sein als eine Grundsatzentscheidung „immer“ oder „nie“.

Mundpflege ist Symptomlinderung – nicht nur Hygiene

Mundtrockenheit, Beläge, kleine Verletzungen und zäher Speichel können quälend sein. Gute Mundpflege orientiert sich an Vorlieben und Reaktion: Lippen befeuchten und schützen, Mundraum vorsichtig reinigen, vertraute Geschmacksreize in kleinsten sicheren Mengen anbieten und Zahnersatz nur belassen, wenn er angenehm sitzt. Angehörige können sich beteiligen, wenn sie es möchten und angeleitet wurden.

Nicht jede Maßnahme passt zu jedem Menschen. Gegen Widerstand im Mund zu arbeiten, Flüssigkeit unkontrolliert einzuflößen oder feste Zeitpläne wichtiger zu nehmen als sichtbares Unbehagen widerspricht dem Ziel. Entscheidend ist der Effekt: Wird der Mund angenehmer, entspannt sich die Person, oder löst die Maßnahme Husten, Schmerz oder Abwehr aus?

Veränderte Atmung und Rasselgeräusche

Die Atmung kann flacher, langsamer oder unregelmäßig werden. Tiefere Atemzüge können sich mit flachen Phasen und Atempausen abwechseln. Das wirkt für Nahestehende oft alarmierend, bedeutet aber nicht automatisch, dass der Mensch bewusst erstickt.

Wenn Schlucken und Abhusten nachlassen, sammeln sich Speichel und Sekret im Rachen. Das entstehende Rasseln klingt belastend, verursacht nach den Leitlinien aber wahrscheinlich häufig weniger Beschwerden, als das Geräusch vermuten lässt. Ruhiges Erklären, eine angenehme seitliche Position oder eine kleine Lageveränderung können helfen. Tiefes Absaugen ist meist belastend und beseitigt Sekret, das tiefer liegt, nicht zuverlässig. Medikamente gegen Sekretbildung werden ärztlich erwogen, wenn eine Belastung besteht; Wirkung und Nebenwirkungen müssen geprüft werden.

Davon zu unterscheiden ist subjektive Luftnot: angespannte Gesichtszüge, Panik, Einsatz der Atemhilfsmuskulatur, beschleunigte Atmung oder ein vom wachen Menschen geäußertes Erstickungsgefühl. Luftnot braucht sofortige pflegerische und ärztliche Linderung. Eine aufrechte oder entlastende Position, ruhige Begleitung und Luftbewegung im Gesicht können unterstützen. Sauerstoff ist bei Luftnot nicht automatisch hilfreich und wird nicht routinemäßig allein wegen des Sterbens begonnen.

Schmerz, Unruhe und Delir nicht als „normal“ abtun

Nicht jeder sterbende Mensch hat Schmerzen. Wenn Schmerzen bestehen, sollen sie zügig und wirksam behandelt werden. Bei Menschen, die nicht mehr sprechen können, geben Mimik, Stöhnen, Schonhaltung, Abwehr, angespannte Muskulatur, veränderte Atmung oder Unruhe Hinweise. Eine validierte Fremdeinschätzung unterstützt die Beurteilung, ersetzt aber nicht das klinische Gesamtbild.

Unruhe kann viele Ursachen haben: Schmerz, volle Blase oder Harnverhalt, gefüllter Enddarm, Atemnot, Angst, ungewohnte Umgebung, Nebenwirkungen oder ein Delir. Nesteln, Aufstehenwollen, Rufen oder Abwehr dürfen deshalb nicht vorschnell mit Beruhigungsmitteln beantwortet werden. Zunächst wird geprüft, ob eine konkrete Belastung gelindert werden kann.

Ein Delir kann auch in der Sterbephase auftreten. Manche Menschen sind unruhig und halluzinieren, andere werden auffallend still und schwer erreichbar. Orientierung, ruhige Bezugspersonen, Brille und Hörgerät sowie die Behandlung belastender Ursachen bleiben sinnvoll, soweit sie nicht selbst belasten. Wenn Beschwerden trotz erster Maßnahmen nicht rasch nachlassen oder Medikamente unerwünscht stark sedieren, ist spezialisierte palliative Beratung angezeigt.

Medikamente am Lebensende: Ziel und Weg ändern sich

Wenn Schlucken nicht mehr sicher möglich ist, braucht es andere Applikationswege. Gleichzeitig werden Medikamente überprüft: Dient ein Mittel in der verbleibenden Zeit noch einem spürbaren Nutzen, lindert es Symptome oder verursacht es eher Belastung? Vorsorge für erwartbare Beschwerden ist entscheidend. Bedarfsmedikation für Schmerz, Luftnot, Übelkeit, Angst, Unruhe oder Rasselatmung sollte ärztlich verordnet, verfügbar und mit klarer Anwendung sowie Wirkungskontrolle hinterlegt sein.

Opioide werden zur Behandlung von Schmerz und in geeigneten Situationen von Luftnot eingesetzt. Fachgerecht dosierte Symptomlinderung ist nicht mit absichtlicher Lebensverkürzung gleichzusetzen. Auch eine Medikamentenpumpe bedeutet nicht, dass der Tod „eingeleitet“ wurde; sie kann einen gleichmäßigen, wenig belastenden Verabreichungsweg sichern.

Eine palliative Sedierung ist davon zu unterscheiden. Sie kommt nur bei anders nicht ausreichend linderbaren, unerträglichen Beschwerden unter fachlicher Verantwortung, klarer Indikation, Einwilligung beziehungsweise Beachtung des Patientenwillens und fortlaufender Überprüfung infrage. Ihr Ziel ist die Linderung, nicht die Herbeiführung des Todes.

Therapiezieländerung bedeutet nicht Behandlungsabbruch

Wenn eine Maßnahme keinen erreichbaren Nutzen mehr hat oder den Willen des Menschen nicht abbildet, kann sie nicht begonnen, begrenzt oder beendet werden. Das betrifft je nach Situation etwa belastende Diagnostik, Krankenhauseinweisungen, Infusionen, Sondenernährung oder präventive Langzeitmedikamente. Die Entscheidung verbindet medizinische Indikation und Patientenwillen; Angehörige müssen sie nicht allein tragen.

Was endet, ist eine nicht mehr hilfreiche Maßnahme – nicht die Fürsorge. Symptomkontrolle, Körper- und Mundpflege, Zuwendung, Schutz, psychosoziale und spirituelle Begleitung sowie Unterstützung der Angehörigen werden fortgeführt oder intensiviert. Eine gültige, auf die konkrete Situation passende Patientenverfügung ist verbindlich. Ist der Mensch nicht einwilligungsfähig und passt keine Verfügung, wird mit der bevollmächtigten oder rechtlich betreuenden Person der mutmaßliche Wille ermittelt.

Sprechen, schweigen und da sein

Ehrlichkeit und Hoffnung schließen sich nicht aus. Hoffnung kann sich verändern: von Heilung zu einem schmerzarmen Tag, einem vertrauten Gesicht, einem letzten Besuch oder dem Wunsch, nicht allein zu sein. Falsche Beschwichtigung wie „Das wird schon wieder“ kann isolieren. Ebenso verletzend ist es, über den Menschen hinweg zu sprechen, als sei er bereits nicht mehr da.

Hilfreiche Sätze können sein:

• „Ich bin da. Sie müssen gerade nichts tun.“
• „Möchten Sie wissen, was wir im Moment beobachten?“
• „Was wäre Ihnen für die nächste Zeit besonders wichtig?“
• „Ich kann nicht genau sagen, wie lange es dauert. Wir achten darauf, dass Beschwerden gelindert werden.“
• „Möchten Sie Ruhe, oder soll jemand bei Ihnen bleiben?“

Auch bei geringer Reaktion kann eine ruhige Ansprache sinnvoll sein. Hören kann möglicherweise lange erhalten bleiben; sicher beweisen lässt sich daraus nicht, was ein nicht reagierender Mensch verarbeitet. Deshalb: ankündigen, was man tut, vertraut sprechen, Berührungen anbieten statt aufzwingen und belastende Gespräche nicht am Bett führen.

Für Angehörige: Es gibt kein richtiges Maß an Nähe

Manche Menschen möchten durchgehend am Bett sitzen, andere brauchen Pausen, Schlaf oder Abstand. Beides kann liebevoll sein. Niemand kann garantieren, beim letzten Atemzug anwesend zu sein. Sterbende Menschen sterben manchmal in einem kurzen unbeobachteten Moment. Daraus folgt kein Versagen und keine Aussage über die Beziehung.

Angehörige brauchen konkrete Informationen: Welche Veränderungen sind zu erwarten? Welche Zeichen sprechen für Belastung? Welche Medikamente sind vorgesehen? Wen erreicht man nachts? Was soll bei einer Krise geschehen? Darf man Mundpflege übernehmen, Musik spielen, ein Tier zu Besuch bringen oder einfach die Hand halten? Gute Begleitung macht Beteiligung möglich, ohne Pflegeverantwortung stillschweigend auf Angehörige zu verlagern.

Auch widersprüchliche Gefühle sind normal: Trauer, Erleichterung, Angst, Müdigkeit, Wut, Dankbarkeit oder der Wunsch, es möge bald vorbei sein. Solche Gedanken bedeuten nicht, dass man den Menschen weniger liebt. Wer nicht mehr kann, darf Unterstützung anfordern.

Für Einrichtungen: Sterbebegleitung braucht einen gemeinsamen Plan

• Beginn beziehungsweise Verdacht auf Sterbephase multiprofessionell einschätzen, dokumentieren und regelmäßig überprüfen.
• Patientenwille, Behandlungsziel, Reanimations- und Krankenhauseinweisungsentscheidung eindeutig, auffindbar und ärztlich geklärt halten.
• Verantwortliche Ansprechpersonen, ärztliche Erreichbarkeit und Vorgehen außerhalb der Regelzeiten festlegen.
• Regel- und Bedarfsmedikation, alternative Applikationswege sowie Wirkungskontrolle vorausschauend organisieren.
• Schmerz, Atemnot, Unruhe, Delir, Übelkeit, Mundtrockenheit, Sekret, Ausscheidung und Wohlbefinden wiederholt einschätzen.
• Nicht hilfreiche Routinen beenden: unnötiges Wiegen, belastende Vitalzeichenserien, starre Trinkmengen oder Mobilisation gegen den erkennbaren Komfort.
• Pflegehandlungen bündeln, Ruhe ermöglichen und zugleich vermeidbare Druck-, Mund- oder Ausscheidungsbeschwerden verhindern.
• Angehörige früh, ehrlich und wiederholt informieren; kulturelle, religiöse und spirituelle Wünsche erfragen.
• Privatsphäre, Abschied und Versorgung nach dem Tod nach Wunsch, Hausstandard und geltenden Vorgaben ermöglichen.
• Belastende Verläufe im Team nachbesprechen und Mitarbeitenden Unterstützung anbieten.

Eine gute Übergabe beschreibt nicht nur „Bewohner ist palliativ“, sondern das aktuelle Bild: Reaktionsfähigkeit, erkennbare Beschwerden, sichere Kommunikationswege, letzte Medikamentengaben und Wirkung, Mundzustand, Ausscheidung, Lagerungswünsche, Angehörigenkontakt und vereinbartes Vorgehen bei Veränderungen.

Was in der Begleitung nicht geht

• ein einzelnes Zeichen als sicheren Beweis für „nur noch Stunden“ auszugeben,
• Schmerz, Unruhe oder Atemnot mit „Das gehört zum Sterben“ abzutun,
• Essen, Trinken, Mobilisation oder Mundpflege gegen anhaltende Abwehr zu erzwingen,
• Infusionen oder Sondenernährung als moralischen Automatismus zu behandeln,
• Angehörige ohne verständliche Erklärung mit Rasselatmung, Atempausen oder Hautveränderungen allein zu lassen,
• über Prognose, Diagnose oder Entscheidungen im Zimmer zu sprechen, als sei der Mensch nicht anwesend,
• eine Therapiebegrenzung mit dem Ende von Pflege und Symptomlinderung zu verwechseln,
• den Patientenwillen durch persönliche Überzeugungen des Teams oder der Familie zu ersetzen,
• starre psychologische Sterbephasen zu erwarten und Menschen an ihnen zu messen,
• Unsicherheit zu verbergen, statt sie ehrlich zu benennen und fachliche Hilfe hinzuzuziehen.

Wenn der Tod eintritt

Die Atmung endet, ein Puls ist nicht mehr tastbar, die Haut wird blass und der Körper erschlafft. Einzelne Reflexbewegungen oder ein letzter tiefer Atemzug können vorkommen. Bei einem erwarteten Tod sollte der vorher vereinbarte Ablauf befolgt und die zuständige ärztliche Stelle zur Todesfeststellung informiert werden. In einer Einrichtung gelten zusätzlich die festgelegten Verantwortungs- und Meldewege.

Ist der Tod unerwartet, die Situation unklar oder besteht kein eindeutig vereinbartes Vorgehen, wird unverzüglich der Notruf 112 gewählt und nach dessen Anleitung gehandelt. Laien sollen den Tod nicht selbst rechtssicher feststellen oder aus eigener Einschätzung auf Wiederbelebungsmaßnahmen verzichten.

Nach einem erwarteten Tod muss nicht jeder Handgriff sofort erfolgen. Soweit rechtliche und organisatorische Vorgaben es erlauben, können Nahestehende Zeit zum Begreifen und Abschiednehmen erhalten. Kulturelle und religiöse Rituale sowie zuvor geäußerte Wünsche verdienen Respekt.

Eine gute Sterbephase ist nicht symptomfrei um jeden Preis

Das Ziel ist nicht ein technisch kontrollierter, einheitlicher Ablauf. Entscheidend ist, ob Belastungen erkannt und so gut wie möglich gelindert werden, der Wille des Menschen handlungsleitend bleibt und niemand mit Angst und Verantwortung allein gelassen wird.

Sterben bleibt unverfügbar. Gute Palliativpflege schafft dennoch Verlässlichkeit: Sie beobachtet genau, erklärt verständlich, behandelt vorausschauend, korrigiert Entscheidungen bei verändertem Verlauf und schützt Raum für Beziehung, Abschied und Würde.

Quellen und redaktionelle Einordnung

Der Beitrag dient der Orientierung für Angehörige und Pflegepraxis. Er ersetzt keine individuelle ärztliche Einschätzung, palliative Behandlungsplanung oder Notfallentscheidung. Die aktuell veröffentlichte S3-Leitlinie Palliativmedizin Version 2.2 ist Grundlage; die im März 2026 veröffentlichte Version 3 lag zum Prüfzeitpunkt erst als Konsultationsfassung vor und wurde daher nicht als verabschiedete Leitlinie behandelt.

1. Leitlinienprogramm Onkologie: Erweiterte S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung, Langversion 2.2, 2020, insbesondere Kapitel Sterbephase.
2. Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin: Empfehlungen zur Begleitung Sterbender und ihrer Angehörigen, Stand März 2023.
3. NICE: Care of dying adults in the last days of life, NG31, Empfehlungen zu Erkennen, Kommunikation, Flüssigkeit und Symptomkontrolle.
4. NHS: Changes in the last hours and days of life, geprüft 2023.
5. Bundesministerium für Gesundheit: Patientenverfügung, Stand Januar 2026.
6. Bundesärztekammer: Sterbebegleitung, mit den Grundsätzen zur ärztlichen Sterbebegleitung.
7. Avis KA, Stroebe M, Schut H: Stages of Grief Portrayed on the Internet – Systematic Analysis and Critical Appraisal, Frontiers in Psychology, 2021, zur kritischen Einordnung starrer Phasenmodelle.